enfermedades raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy escribo este artículo en referencia al día en el que estamos: 28 de febrero, día mundial de las Enfermedades Raras.

Y para el lector que no entienda este término, le explicaré qué es. Las enfermedades raras como su propio término dice son patologías que afectan a un número limitado de la población total, entre el 6 y 8% de la población mundial. Esto significa, que más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de estadounidenses presentan este tipo de enfermedades.

Las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.

La misma enfermedad puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes entre una persona afectada y otra. Esto aumenta su dificultad para estudiarlas e investigar futuros tratamientos.

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, cognitivas, emocionales y conductuales.

Cada año el 28 de febrero tanto la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) forman una campaña de sensibilización anual. Este año el lema es: “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”. Un título muy significativo de la gran repercusión que tienen este tipo de enfermedades. Con esta campaña se intenta   concienciar a la ciudadanía sobre las patologías poco frecuentes.

El problema de este tipo de enfermedades ya no es sólo la propia enfermedad, sino la falta de conocimiento sobre dichas enfermedades para los profesionales, y también a la falta de conciencia, empatía e información en la población.

El resultado final de esta problemática es que tanto pacientes como su entorno se sienten incomprendidos, sin apoyo social y recursos. Es importante concienciarnos con este tipo de enfermedades, seguir investigando y apoyando.

 

Enfermedades raras, más frecuentes de lo que imaginabas.

 

 

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